Wat je ziet, en wat je niet ziet zijn soms 2 compleet andere werelden als autisme een rol speelt. Waar men je soms kan vertellen dat je wel ziet dat er iets is, is dat vaak nog maar het topje van de ijsberg. Niemand die ziet wat er onder het water plaatsvind. Het verschilt wordt versterkt wanneer er ook nog sprake is van veel aangepast gedrag, omdat dit verwacht lijkt te worden of als ze zich niet willen laten kennen. Aan de buitenkant een lieve lach, van binnen heerst er storm, chaos en angst. Dit moet er uiteraard ook uit, een hoofd, ene lichaam kan maar zoveel aan. En of het nu iets willen is of noodzaak om aangepast gedrag te laten zien maakt dan geen verschil, de storm zwelt aan en explodeert, waarvan de vorm van de explosie enorm kan verschillen. De 1 zal een enorme meltdown krijgen, de ander een shutdown. Soms is het letterlijk gewoon ziek worden.
Zo kan mijn zoon met zijn vader vrolijk kletsen bij de kapper zitten, terwijl ik al maanden bezig ben hem te helpen die stap naar de kapper te zetten, achteraf bij mama, kwam de spanning er spugend uit. En kan mijn dochter zich uit zelf bescherming verder en verder in haar eigen wereldje terug trekken, zover dat je alles uit de kast moet halen om weer contact te krijgen, om vervolgens in een andere situatie compleet sociaal ogend een hele middag vrolijk met alles mee te doen.
Het si fijn dat ze soms door zich aan te passen toch stappen kunnen maken, echter is het daarom heen keihard werken thuis om te zorgen dat ze het wel echt aankunnen. Word eromheen de planning aangepast waar dit kan. En betekend dit slapeloze nachten, nog meer structureren en zorgen dat ze de rust krijgen om het te verwerken.
Het onzichtbare stukje, wat voor de buitenwereld zo onbegrijpbaar blijft zorgt vaak voor overvraging, door anderen, en soms ook door zichzelf. Maar dat is meteen wel hetgeen waardoor ik blijf schrijven, blijf uitleggen, blijf vertellen wat er nodig is, wat er allemaal speelt en hoe dingen eruit zien. Niet om zielig te doen, om medelijden te krijgen, maar om begrip, om bekendheid, om kennis. Want pas als het onbegrijpbare wat begrijpbaarder en tastbaarder wordt zal het begrip pas echt loskomen.
