Autisme een spectrum aan kenmerken, en daarbij ook een spectrum kwa zorgbehoefte. Het is mooi dat er een naam voor is en duidelijke diagnostiek. Echter zegt niet altijd de diagnose evenveel over wat er na een diagnose nodig is of hoe het verder zal gaan. Waar er mensen met autisme die goed meedraaien in de maatschappij (en dit betekent niet dat ze geen moeilijkheden ondervinden) tot aan mensen die compleet in hun eigen wereld leven en zonder woorden door het leven gaan. Het is ingewikkeld om te kijken waar binnen het spectrum die zorgbehoefte en zorgzwaarte verklaarbaar is, juist omdat dit spectrum zo breed is. Lastiger is het daarnaast nog dat die zorgbehoefte vaak niet zichtbaar is. Bij de opvoeding van een kind met autisme is het steeds een zoektocht op welk vlak er zorgbehoefte is en hoe deze zorg aan te bieden. Wat is er nodig en hoe pakken we dit aan. Waarna dit richting volwassenheid vaak uitgroeit naar zelf aan kunnen en durven geven waar er extra ondersteuning nog nodig is door anderen en wat men zelf aan ondersteuning voor zichzelf toepast. We zijn nu op de leeftijd van mijn dochter dat duidelijk wordt dat de zorgbehoefte niet afneemt, en er meerdere keren benoemd is dat we misschien wel ervan uit moeten gaan dat dit de zorgbehoefte is, en dat dit het altijd zal zijn. Wat uiteraard niet betekend dat er niet nog ontwikkeling mogelijk is, er stappen kunnen worden gemaakt, want dat zullen we altijd stimuleren. Maar dit betekent realistisch gezien wel dat er een enorme kloof is met leeftijdsgenoten, en dat de al andere weg die bewandeld wordt nooit de voor geasfalteerde weg zal zijn. Geen probleem, meerdere wegen die naar een fijn en gelukkig leven leiden. Al zullen we die weg wel nog even zelf uit moeten zoeken. Om die zoektocht naar de weg makkelijker te maken gaan we kijken wat nu zorgt voor die toch wel ingewikkelde zorgbehoefte. En in kaart brengen van de benodigde ondersteuning en zorg..
