“De maatschappij blijft de maatschappij, je kan niet verwachten dat de hele maatschappij zich aanpast aan jouw kind.”
Het is een zin die ik met regelmaat toch wel hoor. En natuurlijk verwacht ik niet dat een hele maatschappij zich aanpast aan mijn kind. Tegelijkertijd mogen we van een kind of volwassene met autisme dan wel verwachten dat zij zich continu aanpassen aan de maatschappij? Is er niet een midden weg, dat zou toch het mooiste zijn. Van beide de aanpassing waar het mogelijk is.
In hoeverre kan je je kind bijvoorbeeld aanleren waaraan te passen en wanneer ze het even los kunnen laten. Dat de maatschappij zich niet aan kan of wil passen is dagelijks merkbaar, en is een les die dagelijks geleerd wordt. Vanaf dag 1 in het onderwijs bestaat het voor een kind met autisme vooral aanpassen. Iets wat het ene kind makkelijker kan dan het andere kind. Maar waar meteen ook het gevaar van een (autistische) burn out.
Het is dus zoeken naar de balans waar kan je je aanpassen, waar lukt dit niet, maar is te leren, en wat lukt gewoon echt niet en vraagt eigenlijk om een aanpassing, maar vooral ook begrip van de maatschappij. Om het ingewikkeld te maken zal dit per kind/persoon verschillen.
We liepen gister aan tegen het geluid en gevoel van wind op een picknick, iets waar niets aan te doen is. Daar kwam een vervelend piepje bij van mensen die daar aan het werk waren. Terwijl mijn kind in elkaar gedoken, tranen over de wangen wanhopig vraagt kan dan alsjeblieft het piepje stoppen, kan je weinig. Dit zijn aanpassingen die niet mogelijk zijn. De wind zal niet gaan liggen, de mensen kunnen niet stoppen met hun werk doen omdat wij daar zitten. Spullen worden ingepakt, we passen ons aan, aan haar behoeftes en gaan ergens anders een plekje zoeken om te picknicken (alle doemscenario’s over alle volgende plekjes waar iets mis kan zijn maar vooral genegeerd) en gelukkig was een plekje in het groen onder de bomen een fijn plekje, de vogel die niet heel muzikaal tjilpte werd nog net getolereerd en de picknick voortgezet. In dit geval zaten de aanpassing bij het gezelschap, en bij mijn dochter zelf door die vogel en af en een bal op de achtergrond (ballen zijn eng) voor lief te nemen.
Aan de andere kan zijn we soms blij met aanpassingen die wel vanuit de maatschappij komen, de begeleiderskaart in het ov, omdat ze niet alleen kan reizen. De autipas die ons soms korting of voorrang geeft. Het sunflower keycord die gelukkig steeds vaker wat begrip op levert.
Maar lieve lieve mensen alsjeblieft begin niet meer over dat de maatschappij zich niet aan kan passen aan een kind. Dit verwacht namelijk niemand, maar soms lijkt elke stap, elk uitstapje, elke noodzakelijke mengeling in de maatschappij zo’n enorme uitdaging dat we die aanpassing nodig hebben om ons staande te houden, maar ook om te leren hoe het voor ons, mijn dochter of welke persoon met autisme dan ook zich staande te houden in de maatschappij.
