En dan heb je een diagnose. Maar dan? Wie breng je op de hoogte? Wie vertel je wat? Wat vertel je je kind? Ben je heel open of juist niet? En waar doe je goed aan?
Allemaal terechte vragen die door je hoofd spoken. Vooral de laatste: “Waar doe je goed aan?”
Zelf ben ik vanaf het begin heel open geweest. Zo werd er met de eerste testen met de kinderen besproken wat er aan de hand was. Voor de testen bespraken we waarom we gingen testen, nou ja testen, we gingen ergen spelletjes doen en kletsen om te kijken waardoor sommige dingen anders gingen. Waarom sommige dingen wat lastiger gingen dan bij leeftijdsgenootjes. En die openheid vanaf het begin is erin gebleven. Het resultaat was dat ze open zijn over de diagnose en zich er niet voor schamen, en eerlijk gezegd is er ook niets om je voor te schamen. Want omdat andere vooroordelen of een mening over iets hebben betekend niet dat je je daarvoor moet schamen. Vanaf het begin benoemden we ook positieve kanten; “Nou dat detail zie jij wel heel goed, ook dat is autisme.” En zo komt het dat we in deze tijd Aspergers eten i.p.v. asperges, om vervolgens bij het koken te vragen of mijn dochter even in de pan wil gaan liggen. Maar durven mijn kinderen op de momenten dat het nodig kan zijn hun autipas zichtbaar te dragen (bijvoorbeeld in een volle trein). Geen schaamte betekend in ons geval ook een stuk acceptatie en een uitleg waarom sommige dingen anders gaan.
Aan de andere kant snap ik ook wel zeker bij een net verkregen diagnose dat men huiverig is om het te vertellen. Want wat je juist niet wil horen, krijg je dan met regelmaat te horen;
– Iedereen krijgt tegenwoordig een diagnose
– Ja mijn kind doet ook weleens zoiets
– Je wilt zeker extra aandacht
– Opvoeden is lastig, geef maar een weekje mee, autisme is onzin
– etc.
En door alle vooroordelen die bekend zijn, maar zeker ook het gebrek over echte kennis over autisme is het lastig open te zijn over een autisme diagnose.
Maar als we niet open zijn over een diagnose wat vertellen we dan onbewust? Is het zo verkeerd om autisme te hebben? Maakt het je minder als persoon? Denk je gefaald te hebben als ouder?
Veranderd je kind na een diagnose? Nee, het is nog steeds dat geweldige speciale persoontje die je na de geboorte (of adoptie o.i.d.) in je armen sloot, en daarmee beloofde er altijd voor hem of haar te zijn. Daar is niets aan veranderd. En pas als we een diagnose een plekje kunnen geven, kunnen we het stukje autisme wat verweven zit door alles wat we doen of voelen accepteren als een stukje van je kind (of uiteraard de volwassene). Ja er is altijd en eeuwig die discussie over autisme hebben of een autist zijn. Maar autisme speelt een rol op elke vlak van het leven en is niet los te denken van een persoon. Het verandert niets aan een karakter of persoonlijkheid, het hoort bij hen. En als we kunnen laten zien dat we dat accepteren, accepteren we dan niet juist de gehele persoon?
Een weg naar meer kennis en acceptatie van autisme ligt in de handen van iedereen die er mee te maken heeft. Wanneer eenieder die er mee te maken heeft hier eerlijk en open over kan zijn zal er vaak meer begrip ontstaan. Ja sommige mensen zullen het niet snappen, vast blijven houden aan vooroordelen. Maar wat is belangrijk zelfacceptatie, zelfvertrouwen en mogen zijn wie je bent of de menig van een persoon die het uit onwetendheid niet snapt?
